A Down Alapítvány és a Down Dada szülői szolgálat Dr. Gruiz Katalin                A Down Alapítvány a holisztikus szemlélet jegyében olyan modell-szolgáltató rendszert hozott létre, melyben az egészségügyi ellátás, az oktatás, fejlesztés és a szociális ellátások egységére törekedve az értelmi sérült ember és családja van a középpontban. A hármas követelmény végigvonul a sérült ember életén a születéstől az öregkorig. Megszületik egy gyermek! Mire van szüksége? Jó egészségi állapotra Fejlesztésre, oktatásra, Elfogadásra, szeretetre, családra. Tehát ugyanarra, mint bármelyik gyermeknek! A Down Alapítvány modell-rendszere a szülők igényén alapuló integrált ellátó rendszert! Mire van a családnak szüksége? Szakemberek segítségére: orvos, védőnő, egészségügyi szakdolgozók, gyógypedagógus, szociális munkás, jogász, lelkész Megfelelő intézményrendszerre Anyagi segítségre, megfelelő jogi háttérre és annak ismeretére Sorstársi segítségre   A sorstársi segítséget biztosítja a Down Dada szolgálat a gyermek megszületésétől. A Down Dada szolgálat célja A Down Dada szolgálat fő céljai a sorstársi melléállás és a tapasztalatok átadása. A Dada működése  komplementáris: olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos, sem az egészségügyi szakszemélyzet nem képes, hiszen hasonló sorsú szülőről van szó. A Down Dada tehát mind a Down szindrómás újszülött szüleit, mind kórházi személyzet és az egészségügyi szakdolgozók munkáját segíti. A szolgálat a Down baba születése miatti traumát segíti feldolgozni a családnak. Fő céljai a sorstársi melléállás és a tapasztalatok átadása. Miután a szülészeten az orvos tájékoztatja a szülőket arról, hogy nagy valószínűséggel Down szindrómás gyermekük született, a Down Dada Szolgálathoz tartozó házaspár, vagy anya felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást igyekszik nyújtani. Olyan kérdésekre tud válaszolni a Down Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat. Fontos, hogy ez az első találkozás már a kórházban megtörténjen. Ehhez szükség van a kórház együttműködésére és segítségére. Rajtuk keresztül tudnak az új szülők eljutni a Down Dada szolgálathoz, hiszen a Dadák csak a szülő kérésére és beleegyezésével segíthetnek, ehhez pedig közvetítőre van szükség. Természetesen a Down Dada szolgálat a később, nagyobb gyermekkel hozzá forduló családokon is segít. A Down Dada elsősorban a Down szindrómás újszülött szüleit szolgálja, baráti melléállással, lelki támasszal, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen a közlés után átveszi a lelki terhek egy részét, felmutatva családokat, akik életükkel, sorsukkal példázzák, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékű és boldog életet élni. A Down Dada tudása, attitűdje komplementáris: olyan kérdésekre tud válaszolni a Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos, sem az egészségügyi szakszemélyzet nem képes, hiszen olyan szülőről van szó, aki maga is átélte ezeket a súlyos napokat. A Dadák képzésen vesznek részt, ahol elsajátítják a Down Dada protokollt és a dadáskodás elvi, gyakorlati és etikai alapjait. A tanfolyam elvégzéséről bizonyítványt kapnak és felkerülnek a Dadák listájára. A Down dada szolgálat története, felépítése, szervezete, működése A Down Dada szolgálatot 1996-ban indította útjára Gruiz Katalin, olyan szülőtár­sak­kal, akikben élesen élt annak emléke, hogy a Down-szindrómás gyermekük születése utáni embert próbáló helyzetben mennyire vágytak sorstársakkal való találkozásra. A kiküldött felhívásra több mint száz, együttműködési szándékról biztosító válasz érkezett. A kezdetben spontán működő segítő szolgálat az évek során szervezett, egységes működési protokollal rendelkező, képzéssel, esetmegbeszélésekkel, internetes fórummal, az országot lefedő regionális hálózattal rendelkező sorstársi segítő szolgálattá fejlődött. A Dada, a kórház és a Down Alapítvány megosztja a feladatokat. A Dada kidolgozza saját eljárását, a kórházat segíti és felkészíti a dada szolgálat befogadására, a Down Alapítvány, illetve a regionális Dada-központok szervezik a képzéseket, esetmegbeszéléseket, készítik a szóróanyagokat és közvetítik az aktuális tudományos, jogi, stb. ismereteket. A Dada, a kórház és a Down Alapítvány megosztja a feladatokat. A Dada kidolgozza saját eljárását, a kórházat segíti és felkészíti a dada szolgálat befogadására, a Down Alapítvány, illetve a regionális Dada-központok szervezik a képzéseket, esetmegbeszéléseket, készítik a szóróanyagokat és közvetítik az aktuális tudományos, jogi, stb. ismereteket. A Down Dada részt vesz a Dada-képző tanfolyamon megismeri  a Protokollt, helyi információkat szerez be, kapcsolatot teremt a helyi kórházzal, elkészíti saját ismertető, bemutatkozó anyagát, melyet eljuttat a kórházakba. További feladata az érintett egészségügyi személyzet felkészítése és informálása, a megmondás módjának kidolgozása, bevezetése és gyakorlása a kórházakban a „Hogyan mondjuk meg?’ c. könyv segítségével, a Down-Dada szórólapok, ismertetők, könyvek eljuttatása a kórházakba és a kórházi személyzet együttműködésre bírása, hogy közvetítsenek a Down Dada szolgálat és az új szülők között. A Down Alapítvány gondoskodik a szolgálat elveinek és gyakorlatának kialakításáról, összehangolásáról, a Dadákkal együtt kialakítja a koncepciót, összefogja az országos Down Dada hálózatot, kapcsolatokat tart, pl. hatóságokkal, védőnői hálózattal, VRONY hálózattal, nemzetközi szervezetekkel, hazai szakmai szervezetekkel, kapcsolatot alakít ki felsőoktatási intézményekkel, tréningeket, továbbképzéseket szervez szakemberek és dadák számára, bizonyítványt és igazolványt állít ki. Kiadói tevékenységet folytat, elkészíti illetve ellenőrzi a központi szóróanyagokat. Országos kampányokat indít, pályázik, szponzorokat szerez. Segíti a Dadák közötti és a szolgálat külső kommunikációját. Közvetlen kapcsolatot tart a Fődadával, azzal kölcsönösen együttműködnek. Regionális Dadák működéséhez lehetőségeihez mérten anyagi támogatást ad. A Fődada területi illetékessége az egész ország, a Regionális vezető Dadák területi illetékessége és elérhetősége a következő: Mentor Dr. Gruiz Katalin 20/536-7696 gruiz@hu.inter.net Fődada Steinbach Éva 20/260-7793 eva@primet.hu RÉGIÓK       Centrum (Pest, Komárom- Esztergom, Budapest) Nagy Krisztina Nagy Zoltán 20/979-7473 maci.krisztina@gmail.com Észak-Magyarország (Borsod-Abaúj-Zemplén, Heves, Nógrád) Steinbach Éva 20/260-7793 eva@primet.hu Kelet-Magyarország (Hajdú- Bihar, Szabolcs-Szatmár- Bereg, Jász-Nagykun-Szolnok) Kisariné Czirják Mária Kisari Károly 20/929-7429 kisarik@t-online.hu Dél-Alföld (Bács-Kiskun, Csongrád, Békés) Patyik Gabriella Kovács Zoltán 20/359-7235 patyikgabi@yahoo.com Dél-Dunántúl (Baranya, Tolna) Keszericené Rab Jolán Keszerice Vilmos 20/551-3754 joli.dada@gmail.com Nyugat-Dunántúl (Vas, Győr- Moson-Sopron, Veszprém) Mohainé Dániel Ágnes Mohai Béla 70/368-3141 mohaine.danielagnes@gmail.com Közép-Magyarország (Somogy, Zala, Fejér) Perjésiné Gazdag Éva Perjési Endre 20/567-8616 perjesine.gazdag.eva@gmail.com Mi jellemzi a szolgálatot? Saját protokoll szerinti egységes munkamódszer Regionális DADA központok, képzett Dadákkal Információcsere, személyes kapcsolatok Önkéntesség, önszerveződés, érdekképviselet Központi és helyi kiadványok A Down Dada szolgálat működési módja A kórházi kontaktember átadja a Dada-szórólapokat („kezdő csomag”) az új szülőnek, aki vagy maga, vagy a kórházi személyzeten keresztül hívja a Dadát. A regionális központba érkezik a hívás. A regionális központ telefonszáma, címe szerepel a szórólapon. A szórólapok között van a helyi szolgálat bemutatkozó anyaga, több szülő illetve szülőpár is szerepelhet rajta. A központ értesíti a választott Dadát. A Down Dada szolgálatban lehetőleg házaspárok vesznek részt. Minden új Dada képzés jellegű tréningen vesz részt. Ezeken a munkamódszeren kívül a szigorú erkölcsi és etikai normák betartása is napirendre kerül. A regionális központok képviselői adataikat adattárba küldik és évente rendezett találkozón levonják a tanulságokat, átadják tapasztalataikat. A Down Dada ugrásra kész, gyorsan reagál, nehogy miatta hiúsuljon meg a kórházban találkozás lehetősége, mely a baba sorsa, családban maradása szempontjából kritikus. Legfontosabb információk a Dadától az új szülőnek Gratuláljunk és biztosítsuk a szülőpárt arról, hogy tudjuk mit érez most, mert mi is éltük ezt és nekünk sem volt könnyű! Mondjuk el a legfontosabb tényeket a Down szindrómával kapcsolatban, hogy véletlenszerűen jelentkezik, minden 600. baba így születik, apától, anyától egyaránt származhat a hibás ivarsejt, bármelyikünkkel előfordulhat, nem öröklődő. Okvetlen mondjuk el, hogy örüljön, hogy már kiderült, mert így nagyon korán felkészülhet és elkezdheti a gyermek fejlesztését. Tudatosítsuk a bűvös hármast: jó egészségi állapot, gyógypedagógiai fejlesztés, szeretet, elfogadás. Éreztessük, hogy nincs egyedül. Biztosítsuk diszkréciónkról! Hangsúlyozzuk a szeretet fontosságát a gyermek fejlődésében, életében és azt, hogy semmit mást nem kell tennie, csak azt, amit minden újszülöttel szoktak. Az újszülöttet nevén említsük, és ha jelen van, mutassuk ki szeretetünket, elfogadásunkat irányába. Mondjuk el, hogy mi nem döntünk helyette, de mindig mellette állunk és szívesen elmondjuk, – ha kéri, – hogy mi mit tettünk egykoron és mit tartunk helyesnek most. Optimista szemléletünket ne titkoljuk, és ne felejtsük el felajánlani a következő találkozást! Az első beszélgetés hangulata, tanácsok Mérjük fel az új szülőpár egyéniséget és igazodjunk ahhoz! Hagyjuk őket beszélni, és kérdezni, rengeteg kérdésük van ilyenkor. Az újszülöttel bánjunk úgy, mint bármilyen másik újszülöttel! Ha a gyermekről beszélgetünk, olyasmit kérdezzünk, ami a szülőkben azt erősíti, hogy ugyanúgy kell bánni a Down szindrómás gyermekkel, mint bármelyik másikkal: könnyen született-e, mennyit szopik, hangosan sír-e, mohón eszik-e, mennyit van ébren, stb. Meséljük el, ha kérik, hogy mi hogyan és mikor tudtuk meg, s hogy akik későn tudták meg mennyi lehetőséget szalasztottak el és mennyi bizonytalanságot éltek át. Meséljük el, ha kérik, hogy mi hogyan mondtuk el a környezetünknek. Számoljunk be saját pozitív tapasztalatainkról. Hangsúlyozzuk az ismeretek és elfogadó-képesség javulását a társadalomban. Felajánlhatjuk, hogy hozunk fényképeket és legyen nálunk néhány a mi gyermekünkről, hogy megmutathassuk, ha kéri. Ha a mi gyermekünkről beszélünk, emeljük ki a pozitív dolgokat, persze ne tagadjuk a nehézségeket sem el. Hangsúlyozzuk a fejleszthetőséget, a ma már létező új módszereket, képezhetőséget, munkalehetőségeket, felnőttként önálló élet lehetőségét. Mondjuk el, hogy vannak korai fejlesztők, fejlődésneurológusok, Down Ambulancia, gyógypedagógus, szülőklub, stb. Érezzék, hogy nincsenek egyedül. Ajánljunk fel találkozási lehetőséget a mi gyermekünkkel, esetleg az egész családdal. Ha az új szülőnek van másik gyermeke, akkor a testvérproblémát is megtárgyalhatjuk. Ha van a mi Down gyermekünknek kisebb testvére azt okvetlen mondjuk el. (Minta) Beszéljünk a világban egyre terjedő integrációról. A családba integrálást, mint természetes dolgot említsük. Óvoda, iskola esetében a jó példákat említsük, hiszen mire az o gyermekük iskolás korú lesz remélhetőleg tovább javul a helyzet. Ismertessük az igénybe vehető szolgáltatásokat, jogokat, juttatásokat, segélyeket. Beszéljünk ismerős szülőkről, szülőklubról, hozzunk példákat hasonló sorsú családokról