Down-szindrómás gyermekek komplex szűrése, orvosi ellátása és tanácsadás
A Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza és a Down Alapítvány közös szolgáltatása
Down Ambulancia Gyermekeknek
Belgyógyászati Mozgásszervi Rehabilitációs és Down Szakrendelés
006 Belgyógyászati rendelő II.
Vezető: Dr. Ambrus Bence
Csütörtök 10.00-14.00
Telefon: 361 422 2898
Izgatottsággal teli bizalommal készültem a mai látogatásra, a Down Ambulanciára, ahol a Down-szindrómás gyermekek komplex szűrése, ellátása és tanácsadása már 1994-től működik. A Down Ambulancia és a Down Fejlődés neurológiai Ambulancia a Bethesda Gyermekkórház és a Down Alapítvány közös szolgálatai és szolgáltatásai, egy a megszületéstől 18 éves korig tartó egészségprogram, mely ismétlődő szűrővizsgálatokat, ambuláns és fekvőbeteg-ellátást biztosít. Az ambulancián keresztül teljes körű prevenciós program működtetésére, bármilyen betegség, panasz kivizsgálására és gyógyítására is van mód. Találkozóm volt Dr. Ambrus Bencével, aki a Down Ambulancia vezetője 2013-tól, s beszélgettem a Down Dada szolgálat munkatársával, Steinbach Évával, aki a Sorstársi Segítő szolgálat vezetőjeként a Downos családok szociális és lelki segítését tűzte ki életcéljául. Kettőjük együttműködésével bepillanthattam az ott folyó munkába, s részt vehettem egy nagyon személyes vizsgálaton.
A szakrendelésre érkezőket barátságos környezet fogadja, a váróterem falairól Mazsola és Tádé mesefigurái figyelnek. Sok-sok színes arc, melyek megnyugtatóan hathatnak az ide érkezőkre. Praktikusan alakították ki a várótermet, kicsik s nagyok egyaránt hasznosan tölthetik itt a várakozási időt.
Az egyikoldalon játszósarok hívogatja a gyerekeket: mesekönyvek, plüssfigurák mindenféle korosztály számára. Van itt egy bábos játszóház, csoki- és kávéautomata. A falakon közérdekű nyomtatványok, a plakátok közvetítik: van itt sok-sok érdekes információanyag mindenről, többek között szülőcsoportról (ADHD), altatásos fogászati ellátásról. Ingyenes Wi-Fi hálózat, modern szolgáltatások, tiszta, szép környezet fogadja aaz ideérkezőket, továbbá vizuálisan is inspiráló, családias az itt levő fizikai környezet, melyben azért némi kaotikusság, mozgékonyság és sok-sok energia halmozódik fel.
Az emberek, betegek és kísérők méhrajként zizegnek. Ezen a folyosón van a pszichológiai, illetve a neurológiai rendelő is. Az egyik kisfiú bekötözött fejjel a fal felé fordulva önnyugtató mozdulatokkal különíti el magát a környezet zajától, a másik a padon fekve hisztizik – szülei, s a szakdolgozók csak nagy nehezen tudják megnyugtatni. Ebben a kezdődő pánikhangulatban egy gyönyörű háromgenerációs család érkezik: a nagymama, az anyuka, illetve egy angyalarcú downos kisfiú, aki csendben, mosolyogva szemléli az őt körülvevő zűrzavart.
Dr. Ambrus Bencéhez első alkalommal a háziorvos, vagy gyerekorvos javaslatára, beutalóval érkeznek az érintettek. Időpontra jönnek. De a Sorstárs Segítő (Dada) Szolgálat már nagyon korán, mondhatni azonnal, a gyermek megszületését követően felkínálja segítségét a családoknak: demonstrációs programja a gyakorlatban mutatja be az egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatások integrált működését. A sorstárs segítők olyan szülőpárok, akik maguk is Down-szindrómás gyermekeket nevelnek és megélték azt, amivel az újonnan érkező szülők szembesülnek. Nagyon sokan keresik fel a szakrendelést, s mivel heti egyszer van betegfogadás, így hosszú a várakozási lista, de telefonon, illetve más fórumokon is történik tanácsadás, nincs olyan gyerek vagy szülő, aki ne kapna szakszerű segítséget, ha szüksége lenne rá. Az alapítvány a szülőtréningek mellett tanácsadással és szociális ügyintézésben nyújtott segítséggel áll a szülők rendelkezésére.
Krisztina, Benji anyukája készségesen és őszintén válaszol kérdéseimre. Felelevenednek benne szülésének körülményei, beszél korai benyomásairól, félelmeiről. Krisztina nem tudta, hogy gyermeke Down-baba lesz, szülés után közölték vele a hírt. Nem értette, hogy közvetlenül a szülése után kapott információs füzetben (A Down Alapítvány által kiadott Down-baba született–ben) lévő babák miért másmilyenek, mint az ő gyönyörűséges kisfia, ha az orvosok állítása valóbanigaz: Benji Down-szindrómás. A kapott prospektusokat másfél napig ki se tudta nyitni, azt érezte, hogy a füzet üzenete eltávolította a valóságtól, azt érezte, hogy rossz lesz tőle a kedve, hiszen a füzetben levő gyermekek képeit nézegetve nem értette, hogy mi hasonlóság lehet a saját gyermeke és ő közöttük, és a füzet üzenete egy olyan jövőt közvetített feléje, amivel nem szeretett volna azonosulni. A mai napig nehezen lapozza fel a füzetet, ma már látja azt a sokféleséget, különbségeket, ahol csak másodlagos attribútumként szerepelt gyermeke életében a Down-szindróma. Személy szerint neki a korai fejlesztő és a Down-szülőcsoport adott nagyon sok segítséget. Először azt gondolta, hogy az nem fog segíteni neki, ha találkozik ugyanolyan gondokkal küzdő emberekkel, de tévedett. Nagyon sok erőt kapott tőlük, nélkülük már rég elveszett volna. Nagyon sok használható információval lett gazdagabb általuk: mit főzzön a picinek, mikre van szükség a napi feladatokhoz, hogyan illeszthető mindez bele az életébe. S egyúttal barátokra is talált: egy nagycsaládot kapott általuk. A mai napig erős kötelék van közöttük, a szülők hetente találkoznak, magánemberként jó barátai egymásnak. Steinbach Éva – a Down Dada Szolgálat „lelke” – nélkül nem is tudná, hogy mi lenne. Elmesélte, hogy a kezdeti időben mennyire szokatlan volt neki az a hozzáfordulás, a segítségnyújtásnak az a módja, amivel őt megkeresték.A szakember kereste őket, s nem fordítva, azt érezte, hogy egy olyan védőhálót kap tőlük, ami biztonságot nyújt nekik: mintha kiemelnék az adott helyzetből, s áttennék egy másikba, mely biztonságot ad. Úgy érezte, közben magtanult része lenni, betagozódniegy közösségbe.
Az elején minden olyan nehéznek tűnt: a sok tornáztatás, a szoptatás… Minden egyes kudarcot még érzékenyebben élt meg, sokszor magát, vagy a körülményeket hibáztatta. De lassan mindent megtanult, gyakorlatot szerzett, s ami a legfontosabb: a nehézségek ellenére nem a betegség szűrőjén keresztül látja a dolgokat, hanem élvezi az anyaság minden egyes percét. Benji most másfél éves, és anyukája szerint a világ legszebb kisbabája. (A Benjivel való találkozáskor én is egyből beleszerettem a fiúcska hosszú szempilláiba, értelmesen néző szemeibe, s figyelmes örömmel néztem, ahogyan a világgal kommunikál.)
Az orvosi vizsgálaton a kisfiú ügyesen együttműködött mindenben, s mintha értené a felnőttek bonyolult világát, a röpködő szakkifejezéseket. Hallunk itt kardiológiai fejleményekről, gyógyszerezésről, RSV-oltásról, elhangzik mindenféle gyakorlati tanács: megmérik a kisfiú súlyát, meghallgatják a szívdobogását. Kérdezik a szemészeti és hallásvizsgálatok eredményéről. S mindeközben a legszemélyesebb és a legőszintébb beszélgetés zajlik le orvos és a szülők (anya, nagymama) között. Hallunk itt az erdei sétákról, arról, hogy Benji mennyire szeret a papírlapokkal játszani. Bármit lehet kérdezni, és ebben a légkörben olyan szeretetteljes légkör rajzolódik ki, melyben minden résztvevő – még én is, mint „külső betolakodó” – egy nagyobb közösség részeként érezheti magát. Ez a pár órás együttlét, a találkozás Benjivel rengeteg élményanyagot adott: bepillanthattam egy színes, érdekes világba, s sokrétűbb képet kaptam arról a létező valóságról, melyet úgy hívnak: Down-szindróma.
(A cikket készítette: Tar Ágnes
Fotós: Drobilich Tímea)
Ez csudijó!!!