Sorstársi segítség - riport Gruiz Katalinnal

Egy Down-gyerekkel is lehet boldogan, vidáman élni, a legnagyobb segítség pedig a sorstársaktól érkezik. A Down Alapítvány elnöke, Gruiz Katalin válaszolt az egeszseg.hu kérdéseire. Március 3. idén első alkalommal a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja.

- Március 3. a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja. Szinte minden napra esik valamilyen „világnap”. A mostani miért fontos?
- A veleszületett rendellenségek ügye mindig egy probléma marad, mert nem vagyunk felkészülve rá. Igen, a kórházaknak be kell jelenteniük, készülnek statisztikák, amelyeket összevetnek a nemzetközi helyzettel. Kiderül, hogy az emberiség mondjuk két százaléka fogyatékossággal születik, s akkor ezt a problémát az oktatásban, illetve a szociális szférában kezelni kell. De van a dolognak egy másik oldala is, mégpedig azok az emberek, azok a szülők, akik közvetlenül érintettek. A nagy statisztikagyártásban feledésbe merül, hogy itt emberekről, gyerekről van szó.

- Azt mondja, hogy ezek az emberek pusztán számokká válnak?
- Vagy még azzá sem, mert az adatgyűjtés nincs valami jó állapotban. Nincs a dolognak egy olyan hivatalos, elfogadott, a kultúránkba beépült menete , hogy a családokat fel kell karolni, segíteni kell. Hogy a gyereket minél előbb el kell kezdeni fejleszteni. Mi, akik ezzel foglalkozunk, tudjuk, hogy ez mennyire fontos a gyerek szempontjából is, sokszor életmentő. De ettől függetlenül is fontos, hogy a korai fejlesztés minél előbb megkezdődjön, ahogy a megfelelő orvosi ellátás is, hiszen ettől függ, hogy a gyermek mivé lesz felnőtt korában. Egyáltalán nem mindegy, hogy egy beszélni, olvasni nem tudó, a sarokban dünnyögő emberré válik, vagy pedig az életbe integrálódni képes, valamilyen egyszerű szakmát, munkát megtanuló, többé-kevésbé a saját lábán megálló egyén. Ez óriási különbség. Nem csak az egyes embernek, hanem a társadalomnak is borzasztó teher a magatehetetlen emberek ellátása. Arról nem is beszélve, hogy a családok milyen krízisbe kerülnek, ha fogyatékos vagy más módon sérült gyerekük születik. Hiszen a legtöbben úgy indulnak neki a gyermekvállalásnak, hogy minden rendben lesz. Tényleg nem arra gondolunk, hogy százból két alkalommal valami baj lesz. Valahogy reálisabban kellene nézni azt a kérdést, s készülni arra, hogy fogyatékos gyermeke bárkinek születhet. Tehát megszületik a gyerek, krízishelyzet van, kell a segítség.

- Ha mindez ilyen mély válságot okoz, s erre szinte senki nincsen felkészülve, mit lehet tenni? Mik azok a lehetőségek, amelyek az első érzelmi megrázkódtatáson túllendítik a szülőket?
- Erre van nekünk egy módszerünk, amit a Down-szindrómás gyerekek esetében „Down Dada” szolgálatnak nevezünk. De tulajdonképpen minden veleszületett rendellenségre lehet egy ilyen sorstárs segítő szolgálat. Tehát nem orvos, nem gyógypedagógus, nem szociális munkás, nem egy pszichiáter kerül a képbe, hanem egy olyan szülő, sorstárs, aki ugyanezen keresztülment, megélte, majd nagy nehezen „kijött belőle”, sőt, lassan megtanulta e helyzet kezelését. Az ő példája mutatja meg, hogy lehet egy down-gyerekkel is élni boldogan, vidáman, elégedetten. Ugyanolyan ő, mint bármelyik más gyermek. A krízishelyzet feldolgozásában a sorstárs nagyon sokat tud segíteni, hiszen ő már tudatosan éli meg a helyzetet, és úgy tud az „új” szülő mellé állni. Alapítványként tréningeket szervezünk, eszközöket, ötleteket, tudást, adunk a dada-jelöltek kezébe  annak érdekében, hogy úgy tudjanak segíteni másoknak, hogy az neki is jó legyen, hiszen ezáltal a saját tudásuk, elfogadásuk, egész személyiségük is egyre magasabb szintre kerül. Az alapítvány kisgyerekes szülőknek is szervez tréningeket, ahol összejön nyolc-tizenkettő család, a légkör nagyon intim, egy gyakorlott trénerrel mindent végigbeszélnek. Egy ilyen háromnapos tréning a fejlődés, a tudatosság, a feldolgozás szempontjából öt–hat évvel felér. Becslésem szerint a Down-szindrómás gyereket nevelő családok közül negyven százalék kerülnek hozzánk, megkapják a segítséget, a tréninget, a korai fejlesztést. Itt van a Down Ambulancia is, ahol minden specifikus betegséget kivizsgálnak, ha kell, kezelnek.

- Nagyon emberközelinek tűnik ez a folyamat. Az egészségügyi, szociális alrendszerek ezt nem tudják biztosítani. Miért nem lehetséges ez?
- Egy orvos vagy egy szakember nem tud helyettesíteni egy sorstárat. Ez egy komplexebb dolog, mert ugyan történik konkrét információátadás is, de itt elsősorban lelki melléállásról van szó. Ezt egy szakember képtelen megadni, hiszen kívülálló. De sajnos szakemberként sincs legtöbbjük a helyzet magaslatán.

- A közös tapasztalat visz előre?
- Igen, mert itt olyan gondolatok, félelmek jönnek elő, amit egy szakember nem tud kellő mélységében megérteni, átérezni. Ezt csak egy sorstárs adhatja meg.

- Hogyan lehet jelentkezni a dadaképzésre, s mi a mechanizmusa ennek? Hányan végeznek évente?
- 15 éve folyamatosan végezzük ezt a munkát. Tehát ha sikerül elérnünk a kisgyerekes családokat, s őket átsegíteni a krízisen, akkor azokat, akik jól vették az akadályokat, meghívjuk a sorstárs-segítő képzésbe. Részt vesznek a kisgyerekes képzésen, majd amikor a gyerek már két-három éves és ő túl van a nehezén, akkor felkérjük, megkérdezzük, hogy szeretne-e dada lenni. Ha igen a válasz, akkor megtanítjuk a dadaszolgálat protokolljára, ismertetjük és átbeszéljük az etikai kérdéseket. Eszközöket, konkrét tudást adunk át, például hogyan viselkedjen a másik szülővel, hogy uralkodjon magán, ha az ő fájdalma is előtör, de arról is tanulnak, hogy hogyan változnak a jogszabályok, milyen juttatások érhetőek el. Hiszen ezek a nagyon praktikus kérdések is felmerülnek és nem könnyű rájuk választ kapni. Tehát minden évben van kisgyerekes tréning, illetve dadaképzés is. Nyolc–tíz család kerül sorra évente, ha többen vállalnák ezt a segítő feladatot, akkor a képzések száma is emelkedik. Tavaly óta próbálkozunk azzal, hogy a dadaszolgálatot kiterjesszük minden rendellenességre. Ez nem egy egyszerű dolog, hiszen ha bárki jelentkezik, hogy segítséget kér a saját ügyében, ahhoz meg kell találnunk azokat is, akik képesek segíteni, őket ki kell képezni. Ezt a munkát már elkezdtük. Tavaly volt egy tréning a koraszülött gyerekek szüleinek, és tervezünk a ritka betegségek csoportjának is. Idén akkreditáltattuk is a képzést.

- Évente hány esettel találkoznak?
- Vannak keményebb időszakok. Tavaly november óta 25 gyerek jutott el hozzánk csak Budapesten, s most éppen a vidéki helyzetet térképezzük föl. De olyan hónapok is előfordulnak, amikor nem ilyen magas a gyerekszám. Down-szindrómás gyerekből száz-százhúsz születik egy évben, de abból sajnos nem érünk el mindenkit.

- A társadalom mennyire el- és befogadó?
- Gyerekkorban még nincs olyan nagy baj. Azon kellene változtatni, hogy az óvodában, iskolában változzon a helyzet, a hozzáállás. Jó példával kellene elöl járnia az iskolának. Fontos lenne, hogy a többi gyerek már az iskolában találkozzon a fogyatékos gyerekekkel, megismerjék őket, lássák, hogy ők is emberek, vágyakkal, örömmel, bánattal, tehetséggel.

- Említette a képzést a gyerekek esetében, ami azért fontos, megállják a helyüket az életben. Kis túlzással, de mintha ember embernek lenne a farkasa, tehát a képzés fontos lehet. Mik az általános tapasztalataik, hogyan élnek a down-szindrómás emberek felnőtt korukban?
- Felnőtt korban ott kell kezdeni a képzést, amit az iskolás kor nem oldott meg. Egészen onnan, hogy tudjanak kérni maguknak egy kávét, hogy tudjanak segítséget kérni, ha bajban vannak, hogy meg merjenek szólalni egy üzletben, a villamoson. Nincs gyakorlatuk a beszédben, félénkek, nincs önbizalmuk és főként nincs gyakorlatuk mindebben. Foglalkozni kell a családdal is, hiszen olykor maga a család is lehet kirekesztő, nem partnerek abban, hogy a Down-szindrómás gyerek tapasztalatokat szerezzen. Fontos az is, hogy a szülő ne pátyolgassa a gyereket, engedje kiteljesedni, önállósodni,amennyire lehet. Nem szabad csecsemőként kezelni a felnőtt embert. A társadalom esetében is vannak jó, illetve rossz tapasztalatok is, sajnos nem jellemző a segítőkészség. Hát nem ismerik azt az érzést, hogy milyen jó dolog nagyvonalúnak lenni?

Forrás: egeszseg.hu
http://egeszseg.hu/-/sorstarsak-kepzes-elfogadas-down-gyerekek-a-csaladban