Cikk a Családhálón: Down-szindróma: nem egy beteget, hanem egy gyereket kaptunk

Mikor megszületik egy Down-szindrómás gyerek, akkor már a kórházi ágyon abba gondol bele a szülő, hogy mi lesz majd vele, ha én már nem leszek. Az átlagos babáknál viszont ez nem így van, nekik csak felhőtlenül örülünk. Ez a nehézség, nem a Down.

A Down Dada szolgálatot 1996-ban indította útjára Gruiz Katalin, olyan szülőtár­sak­kal, akikben élesen élt annak emléke, hogy a Down-szindrómás gyermekük születése utáni embert próbáló helyzetben mennyire vágytak sorstársakkal való találkozásra. A kezdetben spontán működő segítő szolgálat az évek során szervezett, egységes működési protokollal rendelkező, képzéssel, esetmegbeszélésekkel, internetes fórummal, az országot lefedő regionális hálózattal rendelkező sorstársi segítő szolgálattá fejlődött. A dadaszolgálat az elmúlt években már azoknak a babáknak is segít szerető családhoz jutni, akikről szüleik lemondtak a születésük után.

Jelenleg száz körülire tehető azoknak a dadáknak a száma, akik elvégezték a tanfolyamot és az ország bármely pontján bevethetőek. Évente 50-100 között van azoknak az új családoknak a száma, akik felkeresik a segítő szolgálatot.

Nem kell arra gondolni, hogy innentől folyamatos kapcsolat-tartásra van szükség, vannak, akik csak néha kérnek tanácsot, például a jutattásokkal kapcsolatban. A Down Alapítványnál segítenek eligazodni a jutattásokban, az igényelhető segélyekben és a jog útvesztőjében is.

Egy kisgyermekes családban például az apuka kérhet plusz két nap szabadságot, az anyuka viszont a gyermeke tízéves koráig maradhat GYES-en. És ez csak a tizede annak a számos kedvezménynek, amivel egy downos család élete könnyebbé tehető. 

A segítőszolgálat munkája folyamatos, a születés pillanatától egészen időskorig tartható a kapcsolat a dadákkal. Steinbach Éva, fődada, már a kórházban is segítségére tud lenni egy olyan családnak, akik már a várandósságuk alatt megtudták, hogy Down-szindómás babájuk születik majd. A beszélgetések során a dadák megismertetik a családot különböző fejlesztésekkel, amiknek köszönhetően a gyermek sokat fejlődhet.

"Első alkalommal a kérdéseket igyekszünk megválaszolni, hisz ilyenkor rengeteg kérdésük van a szülőknek. Megosztunk olyan információkat, amire lehet, hogy még nem is gondolnak, például juttatásokat, fejlesztési lehetőségeket. A legelején azonban mindig a lelki segítség a legfontosabb, hogy lássa a család, hogy nem egy élhetetlen élet vár rájuk. Igenis lehet egy Down-szindrómás gyermekkel élni."

A cikk folytatása itt található: http://csaladhalo.hu/cikk/hatter/down-szindroma-nem-egy-beteget-hanem-egy-gyereket-kaptunk