"A Down-szindrómásokat a Jóisten jókedvében teremtette" - mondta a férjemnek az orvoskollégája a várandósságom elején. Ez tényleg igaz? Gondoltam, csak meg szeretne nyugtatni minket. Aztán erre a kérdésre is megkaptuk a választ.
Kedves Olvasó!
Itt a legelején be kell vallanom őszintén, nem könnyű feladatot vállaltam a történetem megírásával. Rengeteget gondolkodtam, hogy nekem annak idején, amikor a tizenkét hetes ultrahanggal a kezemben szorongva böngésztem az internetes cikkeket, mi segített volna, milyen információkra lett volna elsősorban szükségem ahhoz, hogy megnyugodjak – a Down-szindrómát illetően.
Elsősorban azokhoz szól ez a kis írás, akik babát várnak és „rossz” diagnózist kaptak, vagy szülés után derült ki számukra, hogy a kisbabájuk nem teljesen egészséges.
Mindenekelőtt szeretném, ha megengednéd, hogy tegeződjünk, így személyesebb az, amit megosztanék Veled. (Valószínűleg amúgy is fiatalabb vagy nálam, ha szülőként olvasod ezt a cikket.)
Kicsit több, mint egy év telt el azóta, hogy a tizenkét hetes ultrahangon kislányunk, Zselyke esetében Down-szindrómát valószínűsített a szonográfus.
Ismét őszinte leszek: a férjemmel nagyon megijedtünk. Nem ismertük a szindrómát, sem egészségügyi, sem gyakorlati szempontból. Szembesülnünk kellett azzal, hogy nagy valószínűséggel a kisbabánk szív- és veserendellenességgel fog megszületni, arról nem is beszélve, hogy milyen értelmi fogyatékosság nehezíti majd az életét. Ha egyáltalán életben marad méhen belül.
Mi, vallásos házaspárként mindenképpen vállalni szerettük volna a kis életet. Nyolc egészséges gyermekünk született a házasságunk alatt, Zselyke előtt viszont egy kisbabánkat az első trimeszterben elveszítettük. Szorongásra volt okunk bőven. Kérdések sora merült fel bennünk. Valószínűleg Téged is hasonló problémák foglalkoztatnak.
Nem untatnálak az egészségügyi ellátásunk menetének részletes ecsetelésével, a szakemberektől mindent meg tudsz kérdezni, és egyébként is nagyon eltérő lehet egy-egy downos kisbaba egészségügyi állapota.
Inkább biztatni szeretnélek Téged, hogy ne félj, nagy ajándékot kaptál - én úgy fogalmazok, hogy a Jóistentől.
Zselyke a mi családunk számára olyan drága kincs, aki mindig jobb kedvre derít mindannyiónkat, aki folyton vidám, boldog, hálás és sugározza felénk a szeretetet. Ha rossz napunk van, elég őt csak egy kicsit ölbe venni, máris könnyebbek a gondok.
Persze vannak nehézségek is: könnyebben elkapja a vírusokat, nehezebben fejlődik a mozgása, más belszervi problémák is adódhatnak, de ezek mind orvosolhatók. Nyilvánvalóan tudjuk, hogy nem ő lesz a családunk Nobel-díjasa, de vajon tényleg ettől lesz boldog valaki? Zselyke valószínűleg nem fog egyetemet végezni, nem lesz nagy karrierje, de tényleg ez a leglényegesebb egy ember életében? Sosem felejtem el, amit az a genetikus mondott, aki Zselyke hathetes korában végezte a genetikai vérvizsgálatot: Egy negyvenhat kromoszómás gyerek, akinek megadsz mindent, nem biztos, hogy boldog lesz, de ő negyvenhét kromoszómásan igen. Ami az értelmi intelligencia szintjén hiányzik, azt bőven felülmúlja az, ami az érzelmi oldalon megadatott neki. Ez az eddigi tapasztalataim alapján tényleg igaz, hidd el! A kilenc gyermekünkből biztosan ő a legtürelmesebb és legalkalmazkodóbb (a többiek másban jeleskednek – nehogy megsértsem valamelyiküket (: ).
Komoly betegsége pedig sajnos bármelyik gyermekünknek lehet akkor is, ha nem Down-szindrómás.
Zselykével kisebb egészségügyi problémát végül csak a szívfejlődési rendellenessége okozott, emiatt kellett háromhetente a lakhelyünkről, Pákozdról Budapestre járnom genetikai ultrahangra a várandósság alatt, illetve háromszor magzati szívultrahanggal is vizsgálták a szívét. Hála Istennek, szülés után három hónappal már „tűszúrásnyi” méretűre csökkent az a kamrai sövényhiány, ami a kezdetek kezdetén annyi félelmet keltett bennünk.
A szülés után rengeteg vizsgálatot kellett elvégezni, de beavatkozást igénylő problémánk nem merült fel eddig.
Amiatt is rengeteget aggódtam, hogy vajon Zselyke úgy viselkedik-e majd, mint a többi gyermekünk újszülöttként, nem lesz-e valamiben teljesen más, kevésbé szerethető. Ez a félelmem is rövid idő alatt szertefoszlott, amint kezdtem megismerni őt, és rájöttem, hogy ugyanolyan cuki kisbaba, mint a testvérei voltak.
Emlékszem, a tízéves kislányunknak újságoltam először, hogy Zselykénél a genetikai vizsgálat „véletlenszerű” Down-szindrómát igazolt. Ez – magyaráztam neki – egyfajta biztosíték a többi gyermekünk számára, hogy nincs nagyobb esélyük majdani szülőként downos babát várni, mint más szülőknek. Erre a kislányom azt felelte, hogy ha ilyen cukik ezek a babák, mint Zselyke, akkor őt egyáltalán nem zavarná a szindróma.
Ennyit az aggodalmainkról.
Az örömeinkről szívesebben írok, főleg arról a rengeteg szeretetmegnyilvánulásról, amit családunktól, barátainktól kaptunk a várandósság alatt és Zselyke születése óta, de köszönet mindenkinek, aki egy-két jó szóval, odafordulással, megértéssel könnyebbé tette a várakozásunkat az ismeretlenre.
Azt szeretném Neked tanácsolni, hogy bátran vállald mindenki előtt a szindrómát és az ezzel kapcsolatos félelmeidet. Meg fogsz lepődni, mennyi kedves ember van a világon! Ez a babavárás megerősített abban is, hogy van mindig segítség, csak nyitottnak kell lennünk rá, nem szabad begubóznunk a gondjainkba. Még a legtávolabbi ismerős reakciója is ez volt a Down-hír hallatán: tudok valamiben segíteni?
Köszönet és hála a csodálatos gyermekeimnek, akik a kezdetektől örömmel várták a „kicsit más” testvérkéjüket és a születése óta is annyi szeretettel veszik körül, a nagyszülőknek, nagynéniknek, nagybácsiknak, keresztszülőknek a rengeteg támogatásért és segítségért. A már tíz éve nálunk tevékenykedő és életünk részévé lett gyermekvigyázónknak a kitartásért. A barátainknak, akik imával, jó szóval, megerősítéssel támogattak minket.
Külön szeretném megköszönni Steinbach Évának, hogy lelket öntött belém abban a két órában, amíg vártam a magzati szívultrahangra Budapesten, és persze azóta még számtalanszor ellátott gyakorlati tanácsokkal. Kollenberg Böbének köszönöm, hogy a saját otthonában megismerhettem őt és két nagyon drága örökbefogadott downos gyermekét. Hálás vagyok a Down Dadaszolgálat e két lelkes segítőjének. A babavárás alatt rengeteget jelentett nekem, hogy az egészségügyi dolgozók részéről is megértést és tiszteletet kaptunk a döntésünkkel kapcsolatban.
A Semmelweis I. Női Klinika genetikai tanácsadásán emberséges, kedves szakemberekkel ismerkedtem meg, akik bár feladatuknak megfelelően minden döntési lehetőségről részletesen tájékoztattak, de tették ezt úgy, hogy partnerként kezeltek engem, mint laikust.
Székesfehérváron, ahol végül Zselyke született, a szülészeti osztályon dolgozók olyan természetesen bántak a kis újszülöttel, hogy a második napon már megkérdeztem a nővérektől, hogy ugye tudják, hogy Down-szindrómás? Erre csak mosolyogtak és folytatták a munkájukat, mindig kedvesen és segítőkészen.
Azt is örökre megjegyeztük a férjemmel, amit a nőgyógyászom mondott nekünk akkor, amikor a tizenöt hetes magzati szívultrahangon felmerült Zselykénél az Edwards-szindróma. Ennek kiszűrésére kértünk a nőgyógyásznál Prena-tesztet, mely nem veszélyezteti a magzatot, mert az én véreredményemet vizsgálják. Magyaráztuk neki, hogy ezt azért tartjuk fontosnak, hogy felkészüljünk és tudjuk, mivel állunk szemben. Ő erre kijavított és azt mondta: „hogy mi mellé álltok be”.
Zselyke születése óta belecsöppentünk egy másik világba, ahol ugyanúgy kezelnek minket, mint a többi „normális” kisgyermekes családot. A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjának és a Down Ambulancia dolgozóinak mentalitására gondolok. Nem tudok elég hálás lenni azoknak a fejlesztő szakembereknek, akiket ez alatt a nyolc hónap alatt megismertünk. A „Korai csapat” munkatársai Zselykét szeretettel, odafigyeléssel és nagy hozzáértéssel gondozzák hétről hétre. Nagyon szeretünk az Ilka utcába járni, van egy erős pozitív kisugárzása a helynek, nyilván az ott dolgozók szeretetteljes hozzáállásának köszönhetően.
A legnagyobb köszönet a férjemet illeti, aki mindig támogat, minden nehéz helyzetben mellettem áll, aki mellett nem éreztem tehernek a várandósság testi és lelki megpróbáltatásait.
Zselykében minden nap együtt gyönyörködünk.
Hálával pedig leginkább a Jóistennek tartozunk, aki minden nap új erőt ad a gyermekeink gondozásához.
Ennyit gondoltam megosztani Veled, remélem, tudtam kicsit segíteni.
Kívánok Neked sok örömet születendő vagy már megszületett gyermekedhez!
Szeretettel:
Ágota